אני רוצה את מה שאני לא יכולה לקבל.
אני רוצה שעקיבא יקום מאוחר. ממש מאוחר. כ"כ מאוחר שאצטרך להיכנס אליו לחדר לבדוק שהוא נושם ולהעיר אותו כי כבר צהריים וזה מה שאמא אמורה לעשות.
אני רוצה שעקיבא יצחצח שיניים, ילך לשירותים ויתלבש. לבד. בלי שהוא ישרוט אותי אם אני עושה משהו שלא מוצא חן בעיניו.
אני רוצה שעקיבא ימזוג לעצמו מיץ ויקח לבד ארוחת בוקר בזמן שאני אשכב במיטה.
אני רוצה שעקיבא ידבר ולא יצביע. שיהיה לו יותר קל באינטראקציות חברתיות ושהוא לא יתקשה לבטא את עצמו. שימצא את המילים לתאר את מה שהוא חושב ומרגיש. רוצה שהוא ירגיש בנוח בכל שעות היום ולא רק בבית, בבוקר כשהוא שר ומפטפט איתנו באופן שכמעט זורם בחופשיות.
אני רוצה שעקיבא יתקשר לכמה חברים, יקבע ללכת איתם לבריכה, ילחיץ אותי בגלל שהוא לא עונה לטלפון או להודעות, ישאיר בלגן במטבח וישב במרפסת לעשן נרגילה (למרות שהוא יודע שאני שונאת את זה).
אני רוצה שלעקיבא יהיה קיץ טיפוסי של ילד בן 18- לילות מאוחרים, חברים רועשים שאוכלים את כל מה שיש במקרר ותחושת חופש אמיתי, בלי דאגות, תחושה שהעולם נמצא בקצות האצבעות.
ואני רוצה להתלונן, ושאף אחד לא ינסה להגיד לי למה זה לא כזה נורא.
אני פשוט רוצה לדבר על זה, עכשיו. כי באוגוסט זה הכי קשה. אוגוסט זה חודש הבדידות. הבדידות של עקיבא והבדידות שלי, אמא של עקיבא.
אני רוצה להתבכיין, ממש להתבכיין, בלי שאנשים ירחמו עלי. בלי שיסתכלו עלינו כמסכנים, בגלל שלנו יש ילד כזה, מהאלה עם הבעיות הקשות, אלה שבאמת יש להם צרכים מיוחדים.
אני נשמעת לכם ממורמרת? כועסת? מסכנה?
האמת היא שאני לא ממורמרת על הצרכים המיוחדים של עקיבא. אף אחד מאיתנו לא. אחרי 18 שנה אנחנו כבר מתורגלים. כמעט תמיד מתורגלים.
אנחנו שמחים שהוא ממשיך להתפתח, לגדול וללמוד. גם כשאנחנו חושבים הלאה, על העתיד שלו, על העובדה שהוא לעולם לא יהיה לחלוטין עצמאי, על העובדה שלא יעבור את אותם נקודות ציון שהילדים האחרים שלנו עוברים.
לפעמים אני כועסת. אני מודה. לא כועסת עליו, לא על הגנטיקה או על הצרכים המיוחדים שלו. אני כועסת על העולם. כועסת על עולם שמקשה עוד יותר, שלא מנחיל ערכים של קבלת האחר והכלה.
מסכנים? רק לפעמים. פעם ב נאפשר לעצמינו קצת רחמים עצמיים. כמו לפני כמה ימים כשבכיתי לאחותי ולגיסי על הקושי הבלתי נתפס שאנחנו חווים באוגוסט.
אתם יודעים מה אנחנו באמת? בודדים.
לגדל את עקיבא, לחנך אותו, לאהוב אותו הוא הפרויקט הבודד ביותר שאי פעם לקחנו על עצמינו. בשבילנו, ההורים של עקיבא ואני מניחה שגם לאחים הגדולים שלו.
ארוחת בוקר עם האח הגדול
בדידות? זה האתגר האמיתי, הסוד השמור ביותר של ילדים, בני נוער ובוגרים עם צרכים מיוחדים ושל ההורים או המטפלים שלהם.
הנה כמה נתונים. בישראל כיום יש כ200,000 ילדים עם צרכים מיוחדים (8% מכלל אוכלוסיית הילדים בארץ). רובם בכיתות תקשורת, רבים בבתי ספר לצרכים מיוחדים. במקרים רבים הם גם יגיעו הלוך וחזור באמצעות הסעות. והאינטראקציה בין ההורים הולכת ופוחתת ככל שהילדים גדלים. ההזדמנויות לתמיכה ויצירת חברויות כמעט ולא קיימת.
ילדים שלומדים בבתי ספר מחוץ לשכונה לא מכירים את שאר הילדים באזור. בזמן שהרבה מתנועות הנוער פותחות את שעריהן לילדים ובני נוער עם צרכים מיוחדים, אחוזים קטנים מאוד לוקחים חלק בפעילויות. יכול להיות שיש ילדים שמשתלבים בפעילויות אחה"צ במתנ"סים, או בבית הכנסת. יכול להיות שימצאו חברים בשכונה. גם יכול להיות שלא.
וזה לא משתפר כשהם גדלים ומתבגרים. הנתונים על בדידות אצל מבוגרים עם צרכים מיוחדים מרעישים.
הבדידות שלנו כרוכה בבדידות של עקיבא.
כשלעקיבא אין עם מי לבלות, גם אנחנו לא יוצאים לבלות. עכשיו, בגיל 18 כבר לא נפגשים בגינה לשחק, כבר לא מזמינים הביתה אחרי הלימודים. האמת היא, שאף פעם לא הזמינו אותו. האפשרויות לבילויים הצטמצמו לדברים שמתחשק לנו לעשות ביחד עם עקיבא. וזה מורכב. אני לא יכולה לקחת אותו לבריכה לבד כי הוא צריך עזרה ואני לא יכולה להכנס למלתחה של הגברים. ויציאה למרכז העיר בד"כ מצריכה שני אנשים, שזה לא תמיד מתאפשר.
אז מה עושים? אנחנו הולכים לקניון השכונתי, משוטטים, ומנשנשים. אנחנו הולכים לבקר את אמא שלי, יושבים, מדברים ומנשנשים. אנחנו הולכים לשוק, למכולת, למאפיה וחוזרים הביתה ומנשנשים…
בזמן שעקיבא נהנה מהיציאות הפשוטות האלה, זה לפעמים יוצר מתח ולחץ. גם אם מדובר ביציאה קצרה. במיוחד בזמן החופשים בהם חוסר השגרה מקשה מאוד על עקיבא. ברגעים האלה, הוא מבהיר לכולנו מה בדיוק הצרכים שלו, אבל זה לא תמיד פשוט להצליח להביא אותו הביתה.
סופי השבוע הם הכי גרועים. בשבת, אנחנו מנסים לחשב מתי כדאי ללכת לבית הכנסת. שאצא אני קודם? או שאשלח את איירה לפני ואצטרף יותר מאוחר עם עקיבא? והכל בתקווה שנוכל להגביל את הזמן של עקיבא בבית כנסת ל45 דקות.
זה לא שאנחנו לא מדברים עם אנשים בבית כנסת או אוכלים ארוחת שבת לבד. כמעט תמיד מגיעים אלינו אנשים הביתה ולעיתים קרובות נלך לחברים לארוחה. אבל תמיד נשארת השאלה מה תהיה תכנית המילוט במידה ונצטרך לעזוב באופן פתאומי.
לאחרונה אנחנו פשוט מעדיפים להישאר בבית. זה בהחלט בודד יותר. אבל זה גם קל יותר. זה פשוט מעייף לנסות ולצפות את ההתנהגות שלו. גם אם מדובר בארוחה חברית במקום מוכר, זה כולל הפסקות שירותים, שליטה בכמות האוכל שהוא אוכל ובמקביל להיות נחמדים למארחים שלנו. זאת משימה לא פשוטה.
כשאנחנו איתו בבית לבד, אנחנו לא צריכים לחשוש. אנחנו יכולים פשוט להיות. אנחנו יכולים לנוח ולהנות מהביחד. עקיבא יכול להגיד, שוב ושוב, מה שיש לו על הראש. הוא יכול לשיר את השירים שהוא אוהב, ואנחנו יכולים להצטרף.
אבל זה מדכא. מדכא את החלומות שלי על שילוב. מדכא את האמונה שלי בחיים בקהילה עבור כולם. אז נכון שעקיבא אהוב. אהוב גם בבית הספר וגם בתכניות אחר הצהריים בהם מעריכים את החברותיות שלו, את חוש ההומור שלו, והזיכרון יוצא הדופן שלו לשירים ולמוזיקה. אבל בחוץ, בעולם האמיתי, הכל מתפורר. גם בשבילו וגם בשבילנו.
אפילו עם התמיכה וההבנה מהורים האחרים, חברינו למסע, אנחנו בוחרים לחזור למסלול החיים המוכר שלנו, למסלול הקל, למסלול הבודד.
אני יודעת שאני נשמעת אנטי-חברתית. אני כן. אני בקושי מצליחה לעצור את דמעות התסכול בקידושים בבית הכנסת כשאני ממהרת להכין לעקיבא צלחת ולמצוא מקום שקט בו הוא יוכל להנות מהאוכל. אני לא מפסיקה לחשוב על הקהילה שלי בברוקלין, שהכירו אותי לפני ואחרי עקיבא. הייתי שונה אז? יותר חברותית? חששתי פחות מההתנהגות של עקיבא, דאגתי פחות שאולי הוא יעשה את הדבר הלא נכון?
יכול להיות.
נכון, הוא היה צעיר יותר. חמוד יותר בעיני שאר העולם. הבנות הגדולות חייכו אליו והקריאו לו ספרים פה ושם, או לקחו אותו לשחק קצת בזמן שאנחנו הינו בבית כנסת. זה כבר שנים לא קרה לנו.
אנחנו מנסים לדמיין את עקיבא גר בדירה עם חברים, מקום שמאפשר לו גם רמה מסוימת של עצמאות (שקשה ליישם כשההורים משגיחים על כל צעד שלך) ושבמקביל שומר עליו. מקום שבו יש לך חברים שתוכל להנות איתם.
זה נראה לי בלתי אפשרי, אבל כ"כ חיוני. בשבילו. בשבילנו.
בעניין הבדידות, אני לא בטוחה שזה יעבור לעולם. זה כבר חלק ממני, מאיתנו. חלק מההיסטוריה של המשפחה שלנו ושל חוויית ההורות שלנו, חלק מהניתוק של הקהילה הרחבה מאיתנו (שנובע לעיתים מחוסר תשומת לב ולפעמים מרשעות). חלק מחייהם של אנשים עם צרכים מיוחדים וכתוצאה מכך חלק מחייהם של האנשים שמטפלים בהם- אלה שאוהבים אותם ודואגים להם. כל חייהם.
אני רוצה ומקווה שזה ישתנה.
מאת בת' שטיינברג
פורסם באוגוסט 2015