היי, אתה ימני'פגר או שמאלנ'פגר? את שמרני'פגרת או חילוני'פגרת? גיי'פגר, קוקסי'פגר? או אולי סתם 'פגר, שהוא כזה מפגר, שלא מגיעה לו האות מ'?
מתכווצים כשאתם קוראים את המילים האלו? בטח שכן. אתם אנשים נחמדים. אתם לא משתמשים במילה "מפגר", בוודאי שלא כלפי מישהו שהוא באמת מפגר, כלומר שיש לו עיכוב התפתחותי, אבל אולי תשתמשו במילה כשאתם או החברים שלכם עושים משהו טיפשי או מטומטם – אתם יודעים, משהו פשוט 'מפגר'. (סקר שערכה האגודה הלאומית לתסמונת דאון בשנת 2014 קבע כי 90% מהמגיבים הצהירו בדיוק את התשובות האלו כשנשאלו על השימוש והשימוש לרעה שלהם במילה).
אתם בהחלט עשויים להשתמש במילה מפגר כדי לתאר אנשים שנמצאים בקצה השני של הקשת הפוליטית או הדתית, נכון? הם פשוט משוגעים, אחרי הכול. אנשים נוראיים שלא ראויים לתשומת הלב שלכם.
בשנת 2017, התנהגויות טרוליות על הקיר הוירטואלי של מישהו אחר, שימוש בכינויי גנאי, והגועליות האינטרנטית הישנה והטובה הן חלק מהטבע של מחלוקות חברתיות, כמובן עם עזרה מגלימת הנראות-בלתי-נראות של הרשתות החברתיות.
להיות נבזיים ולהראות עד כמה אנחנו חכמים? זו זכות אינטרנטית בלתי ניתנת להפקעה, בראש הרשימה יחד עם הזכות להחזיק נשק והזכות לאגור תחמושת בשביל הAK-47 שלנו, או בשביל עמוד הטוויטר שלנו.
רק בשבוע שעבר הזדעזעתי מדיון טעון בפייסבוק, בתגובות למאמר אודות הנשיא טראמפ, בו אחד המגיבים כתב "נו באמת, הוא אידיוט…. לאנשים מפגרים יש תירוץ להתנהג ככה, לטראמפ המחורבן…. אין!"
עצרתי וחשבתי על זה לרגע. אם לאדם יש עיכוב התפתחותי ידוע, לו או לה יש את הזכות להתנהג בצורה לא נעימה.
באמת? מי אמר?
והאם זו הסיבה שבגללה אנשים ללא צרכים מיוחדים ממשיכים להאמין שאנשים עם צרכים מיוחדים הם מסוכנים?
סקר משנת 2011 של ארגון אקים, ארגון ישראלי שמעלה מודעות ומספק שירותים עבור אנשים עם עיכוב התפתחותי, דיווח כי 25% מהמגיבים מאמינים שאנשים עם עיכוב התפתחותי הם אלימים ומסוכנים. סקר המשך משנת 2016 שבדק את התגובות של אנשים עם ובלי צרכים מיוחדים כאחד, ראה מעין ניתוק רגשי הנוגע לשימוש במילה מפגר. למרות שאנשים ללא צרכים מיוחדים הגיבו באופן חיובי יותר מבשנים קודמות לרעיון של חברות (70%) וחיים לצד (90%) אנשים עם עיכוב התפתחותי, אנשים עם צרכים מיוחדים דיווחו על פניות גסות רוח ולא הולמות בתדירות גבוהה, וכמעט 50% מבין אילו שענו על הסקר סיפרו על תקיפות והתעללויות מאנשים ללא צרכים מיוחדים בעקבות ההבדלים הקוגניטיביים ביניהם.
אז מי באמת מתנהג בצורה לא נעימה?
רק הבוקר, כשדחקתי את בני בן ה20 עם הצרכים המיוחדים – תסמונת דאון ואוטיזם, שתי צורות ההבדלים ההתפתחותיים – לאורך שגרת הבוקר שלו, הוא עצר כדי להציע לי חיבוק של יום חדש וטעימה מהשיר שהתנגן לו בראש. שיר שלמורת רוחו לא הצלחנו לזהות גם אחרי חיפוש מקיף בפלייליסט ובהיסטוריית הגלישה שלו. אבל אני סוטה מהנושא. אחרי כעס רגעי – לא הספקתי לשתות קפה – על האיטיות שלו בתוך לחץ הבוקר שלנו, צחקתי וחשבתי לעצמי "עקיבא הוא כזה בחור נחמד, למה אנשים לא מעריכים את החלק הזה בו יותר?"
תנו לי לנסח את זה טוב יותר. עקיבא שמעדיף מגע על פני שפה, לעתים קרובות שוכח להשתמש במילים כשהוא מתקשר עם אחרים. אם אני שם, אני מזכירה לו ועוזרת לו לתווך את השיחה עם אנשים אחרים. אבל ברגעים המביכים הראשונים האלו, במיוחד אם הם לא מכירים אותו, הם יסתכלו עליי ויגידו לי "זה בסדר, זה בסדר", ואני אגיד "זה לא בסדר. עקיבא רוצה לנהל שיחה, ואם תשתפו איתו פעולה, הוא יוכל". ואם יש לו רגע של תסכול או עייפות מילולית והוא פתאום צובט או שורט, אנחנו תמיד מבקשים ממנו לתת דין וחשבון על ההתנהגות שלו, שהיא לא נחמדה ולא מקובלת עלינו. ההבדלים ההתפתחותיים שלו לא נותנים לו רשות להתנהג בצורה מגעילה.
אבל בחזרה לשרשור הפייסבוק ההוא ולאמונה המעוותת ש"לאנשים מפגרים יש תירוץ להתנהג ככה", הגבתי "אני לא מעריצה של הנשיא ה-45 אבל מבקשת ממך לא לדבר על אנשים עם עיכוב התפתחותי כאילו יש להם תירוץ להתנהגות רעה או "אידיוטית"…. להיות מפגר מבחינה קוגניטיבית זה כשההתפתחות, ההבנה והיכולת שלך לרכוש כישורים מסוימים אולי מתעכבים, אבל זה בהחלט לא יעכב את ההתחשבות והאכפתיות שלך כלפי אחרים. להיות מפגר לא הופך אותך למניאק."
השפה שלנו חשובה. השפה שלנו חשובה. השפה שלנו ממש חשובה.
מאת בת' שטיינברג
פורסם לראשונה ב(The New York Jewish Week (The New Normal: Blogging Disability
אוקטובר 2017