היי, אני בת'. אמא של עקיבא, ילד בן 17 עם צרכים מיוחדים.
אני לא מפחדת.
הבן שלי מתמודד מול אתגרים רציניים, אבל אני לא מפחדת.
העתיד הוא חסר ודאות. האושר שלו כמבוגר, והאושר שלי כמבוגרת אף יותר. מהן הזכויות שלו, מה מגיע לי, מה יהיו המקרים בהם אחיו הגדולים יצטרכו להטות כתף? האם הוא יהיה שמח?
אני דואגת שהוא לא יהיה מאושר. אבל הוא כמעט תמיד מאושר. זה עוזר לי להתגבר על חלק מהפחד.
כשאני כותבת על עקיבא – הצרכים שלו, האתגרים שלו והאתגרים שלי – אני בוררת את המילים בזהירות, אבל אני לא מפחדת. חוץ מברגע שבו אני לוחצת "פרסם".
כשאני מדברת על המסע שעברנו כמשפחה – הרגעים הקשים, הדמעות, הזמנים בהם אני רק רוצה שהמצב יהיה שונה – אני משתדלת להיות כנה. אני יודעת כמה כנות חשובה. אני יודעת שאנשים מרחמים עלינו, מרחמים עליו, לא מבינים מה זה באמת אומר להיות ההורים שלו, הסנגורים במשרה מלאה שלו, האנשים שלו, הקבוצה שלו, הקהילה העוטפת שלו. אנחנו האנשים שעוזרים לו להתקלח ולהתלבש, שמטפלים בו כשהוא חולה, ששרים איתו שירים. אנחנו האנשים שאוהבים אותו. לפעמים אני מייחלת שהמצב יהיה שונה, אבל אני לא מפחדת.
כשאני מפרסמת תמונה של עקיבא אני בוחרת את אחת התמונות השמחות, אחת בה השיניים העקומות החמודות, העיניים שלעתים פוזלות והפנים שלו שלפעמים מלוכלכות – מרוככות בעזרת החיוך השמח מאוזן לאוזן. הוא נראה קצת מצחיק, אבל מי מאיתנו לא?
אני לא מפחדת להראות את פניה של המוגבלות – המוגבלות שלו, הכוונה – דרך הבן שלי. אני לא מנצלת את העובדה שהוא מסתדר. אני מראה לעולם שמוגבלות היא שמחה, מוגבלות מכילה כל רגש ואף יותר. בדיוק כמו שאנשים ללא מוגבלויות מכילים כל-כך הרבה דברים וכל-כך הרבה רגשות וכל-כך הרבה חוויות.
אני לא מפחדת לחשוף אותנו, לשתף אותו. למרות שאני יודעת שהוא לא מודע לחשיפה שלו, אני יודעת גם שלהראות אותו לעולם, העולם הרחב שלי, יעזור להקל על פחדים ודעות קדומות בנוגע למוגבלות. אני מקווה.
אבל אני כן מפחדת מעולם שמוקיר יופי. עולם בו בטלוויזיה ובסרטים מזילים ריר על גוף רזה וקוביות חטובות, על בלונד ועל גזרה מושלמת. מראים לנו מעט מאוד תמונות של אנשים אמיתיים שנראים אחרת, ולא שחקנים שרק מגלמים תפקיד.
אני מפחדת מעולם יהודי שמוקיר למידה. בו מכבדים את מספר התארים ואת המשכורת השנתית יותר מאשר את הנחישות שלך להיות אדם טוב, אדם שפועל למען שילוב, ואדם שמאמין כי כולנו נוצרנו בצלמיו הרבים של אלוקים.
אני מפחדת בשם הורים אחרים של ילדים, בני נוער ומבוגרים עם צרכים מיוחדים. אילו שלא בטוחים שהעולם יעריך את מי שהם אוהבים כל כך. שהעולם יסתכל על הסיפור שלהם בעיניים אוהדות. סיפורים של שוני ואתגר, של יופי בלתי רגיל שנאבד ונמצא.
אני מפחדת מעולם שמחלק אנשים לקבוצות של מי שיכול ומי שלא יכול. עולם שמחלק אנשים עם צרכים מיוחדים לפי למי יש את זה ולמי יש את הדבר ההוא. עולם שמחליט מי נחשב בתפקוד גבוה – מה שזה לא אומר – ומי לא. עולם ששופט אותך לפי השוני שלך בלי להבין מה זה באמת אומר.
אז אני מתגברת על הפחדים. אני מספרת את הסיפור שלו. את הסיפור שלנו. אני מזמינה אתכם פנימה, לקרוא, להקשיב ולהגיב, להבין ולהעריך. כדי שתוכלו לחייך אל האדם שנראה-מתנהג-או-מה-שזה-לא-יהיה-שונה בפעם הבאה שתראו אותו ברחוב ולשמוח שהוא חלק מהקהילה שלכם. כי הקרובים שלהם, אילו שאוהבים אותם, צריכים שתנסו לפחד פחות.
"וסלע לא מרגיש כאב. ואי לא יכול לבכות." – פול סיימון.
מאת בת' שטיינברג, מייסדת שותפה של עמותת שותף.
פורסם במקור בThe Times of Israel, ב-10 בדצמבר, 2014.