אחים זה משהו שקורה תוך רגע. שינוי בסדר המשפחתי תמיד מכניס את הילדים להלם מסוים, כמו שיכול לקרות בגירושין או שינוי פתאומי בקריירה. הלידה של עקיבא הפכה את נתן, רק בן 7, באופן רשמי לאח הבכור ואת גבריאל, בן 4, לילד האמצעי.
הבנים שלנו, שלמדו בבית, מילאו תפקיד משמעותי בשנים המוקדמות לחייו של עקיבא. הם היו בסביבה במהלך השגרה שלו, מתנהגים כמו שילדים קטנים בדרך-כלל מתנהגים, ולוקחים חלק בהסתגלות של המשפחה שלנו לתוך עולם המוגבלויות. הבנים הגדולים היו נוכחים בכל אלמנט של השנים המוקדמות האלו, מביקורי בית של מטפלים החל מגיל 6 שבועות, עד לנסיעות לרופאים ובעלי מקצוע אחרים- כמו תרגול שילוב שמיעתי (AIT), תרפיית קרניוסקרל (אחרי שעקיבא התאשפז בעקבות אפילפסיה), יוגה עבור הילד המיוחד, וכל מה שהיה חלק מתוכנית הבריאות וההתפתחות של עקיבא. ניסינו הרבה דברים.
לילדים יש זכרונות משלהם על כל משרד וכל מטפל, כולל הגרסה מנוונת-המוח-הנצפית-ביותר האהובה עליהם של "חוות הקסמים", בה צפו במשרדיה של ג'יין מדל (מטפלת ב-AIT) במרכז הרפואי בית ישראל, חנות הסטארבאקס בפינה ליד משרדי תרפיית הקרניוסקרל של כריס ברחוב 61, ואינספור כוסות תה, מלוות בניסיונות הבישול הראשונים של נתן- טוסט הקינמון המיוחד שלו, שהוגשו למטפלים שהגיעו הביתה.
חלקים מהשגרה אנחנו זוכרים עד היום: שיר האימונים של ג'ף המטפל בפיזיותרפיה, המלמולים של מייק, המרפא בעיסוק, בזמן שעבד עם עקיבא, השירה עם הזיופים הקלים של דניס המורה לחינוך מיוחד, והגעתו של טום המטפל בפיזיותרפיה על אופניו בלי קשר למזג האוויר, ממש כמו הדוור, ביחד עם מאמציו העילאיים להפעיל את עקיבא, שהחל ללכת בגיל מבוגר יחסית. בילינו שעות על גבי שעות עם כל אחד מהאנשים האלה ואנשי מקצוע רבים ומופלאים אחרים, לעתים קרובות משוחחים תוך כדי שעקיבא ישן בזמן פגישת טיפול, עייף מפעילויות הבוקר.
התחלתי להרהר על כל זה בעקבות סיפורם של האחים לונג, שזכו בתחרות "ילדי הספורט של השנה" לשנת 2012 לפני כמה שבועות. זה סיפור מרגש ומעורר השראה על שני אחים שעושים דברים יחד – הצטיידו בטישו לפני שאתם לוחצים על הקישור – ויש בו שני דברים שתופסים את תשומת ליבי כאמא וכפעילה חברתית. המסירות המרשימה של קונור לבילוי עם אחיו הצעיר, קיידן, למרות המוגבלות, והשמחה של קיידן שזוכה להיות חלק מהאקשן.
אני זוכרת קיצים בהרי ביירקשייר, בהם העברנו את מושב האופניים של עקיבא, ומאוחר יותר עגלת האופניים שלו, בינינו. להצליח לסחוב אותו במעלה גבעה היה מקור לגאווה, ואפשרות להשוויץ בשרירים. הוא הצטרף אלינו לטיולים, בעיקר על הגב שלי, עם עזרת הבנים לפרקי זמן קצרים עד שהרגליים שלו נהיו ארוכות מידי בשביל המנשא המיוחד שמצאתי עבורו. הבנים המציאו את משחק "כדור עקיבא", כדרך לבטא את האהבה המשותפת שלהם לכדורסל. עקיבא התחיל את המסירה והבנים סיימו את ה"אל-אופ", תוך כדי שהם מחזיקים אותו קרוב ככל האפשר לסל, במיוחד כשעוד היה קטן. "רוצה להטביע?" ועקיבא היה צוהל בשמחה. מידי פעם הייתי דואגת שעקיבא יעוף לתוך הסל אבל אני לא חושבת שזה היה מפריע לו. עקיבא השתתף במשחקי דמיונות רבים שהבנים הגדולים שיחקו ביחד, ואפילו קיבל תפקיד כגיבור על באדיבות חבר קרוב שלהם, שלקח אמירות מפורסמות של עקיבא כדוגמת "רוצה טוסט" ושילב אותן בסיפורי הרפתקאות יצירתיים.
ואז המצב נהיה מורכב. הם התבגרו, וגדלו הרבה מעבר לתחומי העניין וההתפתחות של עקיבא. הם לקחו על עצמם תפקידי טיפול והשגחה, שמחים לעזור ולמלא את חלקם במארג המשפחתי, קוראים ספרים, שרים את השירים האהובים פעם אחר פעם, ואפילו המשימות המאתגרות יותר כמו עזרה במקלחת ובשירותים.
מה שמצחיק הוא שלמרות שהיו צריכים להסתדר עם דברים שאחים בדרך-כלל לא עושים אחד עבור השני, מקומו של עקיבא בלב, בראש ובבטן שלהם נשמר ללא הפרעה. הם הגנו עליו, הסבירו אותו ושמרו עליו ועד היום, אם עקיבא לא נמצא בבית בשבת שבה הם כאן, הם צוחקים על התעלולים שלו בדרכים האוהבות והמשעשעות ביותר – הם מכירים כל משחק, מקצה לקצה. הם נהנים מהמנהג הידוע של לעשות שטויות בין אחים אפילו כשהוא לא נמצא בבית.
כהורים, איירה ואני נעזרנו בבנים שלנו – לעתים קרובות באופן רציני – וציפינו מהם להרים את הכפפה כחברי משפחה אכפתיים. מישהו פעם אמר לי שעקיבא "לא צריך להיות נטל עליהם", אמירה שאנחנו, כמשפחה, דחינו. חיים של אהבה כמשפחה משמעותם להיות מסוגלים להיות נטל על מישהו אחר ולהכיר תודה, כן, להכיר תודה על ההזדמנות הזו. בלעדיה, חיינו יהיו עצובים יותר. הבנים הגדולים שלנו בונים חיים עצמאיים כמבוגרים, כמו שצריך, אבל הצרכים של עקיבא תמיד יהיו ותמיד צריכים להיות חשובים להם.
וזה דבר טוב. בעצם, זה דבר נהדר, כי אחים שולטים.