שאלות של תיעדוף ושל מי להציל במקרה בו המערכת הרפואית נמצאת בעומס יתר מבעיתות ומרתיחות אותי; לבן שלי יש תסמונת דאון.

כל בוקר כשאני מתעוררת, אני מרגישה טיפה של אימה מתגנבת אליי.

איזה יום היום? אני לא זוכרת.

מה נעשה היום? אני לא יודעת.

אולי כדאי שאציץ במהירות באתרי החדשות? אני מפחדת אפילו להסתכל.

כל יום (מאז שהחיים נעצרו) מרגיש קצת כמו "לקום אתמול בבוקר". זה אותו יום ראשון נורא בהילוך חוזר אינסופי. יום ראשון ה15 במרץ היה היום בו מרים ואני החלטנו להקפיא את "שותף – תוכניות שילוב", הדם, יזע והדמעות המשותפים שלנו לאורך 13 השנים האחרונות, יחד עם הצוות המוערך שלנו.

קורונה? אין תוכניות ערב לבני נוער ומבוגרים עם צרכים מיוחדים.

קורונה? אין מחנה פסח לילדים ונוער עם צרכים מיוחדים.

קורונה? אין צוות שיתמוך במשפחות מרחוק, חוץ ממני וממרים, כל אחת מאיתנו אמא לאנשים צעירים עם צרכים מיוחדים התופסת מחסה בבית בעצמה.

קורונה? צמצמנו את הפעילות בשותף למינימום על מנת להגן על האי הקטן של תוכניות השילוב שלנו בעתיד. אנחנו מקוות שהצוות שלנו יוכל לחזור לעבודה כשהמשבר יעבור. בינתיים, מרים ואני עובדות בפרצים קטנים, מטפלות רק בעניינים הדחופים ביותר. כל זה כמובן בין הלחצים שלי בנוגע לעקיבא, בין אמא שלי שמחלימה מדלקת ריאות (לא קורונה), האנשים היקרים לי והעולם כולו.

בגלל הקורונה ילדים, בני נוער ובוגרים עם צרכים מיוחדים נמצאים בבית עם מעט מאוד תעסוקה כדי להעביר את הזמן. קורונה משמעותה משפחות רבות (לא כולן, כמובן) שבקשר איתנו וכבר נמצאות במשבר בעקבות לחצים כלכליים, רגשיים או קשיים בנוגע לחיים עם צרכים מיוחדים. משפחות שעשויות להתקשות להתמודד עם הילדים שלהן, במיוחד אלו עם אתגרים התנהגותיים מסובכים ו/או בעיות חישתיות משמעותיות. 

חיי יומיום ללא שגרה קשים לא רק לילדים עם צרכים מיוחדים, הם גורמים ללחץ עמוק ואפילו מפחידים. לא כולם מתמודדים בקלות עם המצב של הילדים שלהם גם בזמנים רגילים, ועכשיו עליהם להגיב לצרכים של כל המשפחה במקביל, תוך כדי סגר שאולי עוד יחמיר. 

אם לא נוכל לצאת החוצה, אני אאבד את זה. תשכחו מעקיבא.

עקיבא כבר התעורר? עוד לא שמעתי אותו, אני חושבת לעצמי. אני מנסה לחזור לישון ולעמוד בפיתוי שירת הסירנה מהטלפון שליד המיטה. אם אציץ ב"New York Times" רק אכנס לבור של חרדות על המשפחה והחברים שיש לי בניו יורק ובארצות הברית בכלל. שלא לדבר על איטליה, אחד המקומות האהובים עליי לבקר בהם.

על מטוס. זוכרים את הדברים האלה שטסים דרך השמים, יחד עם השמחה שבדיוטי פרי? האם אי פעם נחזור להרגיש בטוחים לבקר מקומות חדשים, או לחזור לאילו שאנחנו אוהבים במיוחד? קשה לדמיין עתיד כזה, עכשיו כשהחיים שלי מוגבלים להליכות ברחבי השכונה עם עקיבא.

להגן על עקיבא זו העבודה במשרה מלאה שלי, מאז שהוא נולד לפני 22 שנים עם תסמונת דאון ואתגרים על הספקטרום האוטיסטי. לאורך ההתבגרות שלו התמקדנו בלעזור לו לנוע לעבר עצמאות – אבל אז הקורונה הגיעה ושינתה את חוקי המשחק. הבריאות של עקיבא אמנם הייתה מצוינת בזמן האחרון, אבל יש לו היסטוריה קשה של דלקות ריאות וקשיי נשימה. קורונה ועקיבא? אנחנו מפחדים. קורונה ועקיבא מאושפז בבידוד? הבטן שלי מתהפכת מעצם המחשבה.

בשבועות האחרונים היינו בבידוד מוגבר – בשבילנו באותה המידה כמו בשבילו – שהשתלב עם הבדידות האמיתית שאנחנו נוטים להרגיש בחופשות ארוכות. הוא בודד וכך גם אנחנו. הליכות קצרות וביקורי בית של קלינאים לא יכולים להחזיק לאורך זמן. כלא-קורא, הוא מבלה את הימים בעיקר בישיבה על הכיסא האהוב עליו עם ה-iPad. כמשתמש יוטיוב להוט ומוכשר, הוא יושב מול המסך במשך שעות. יש גבול למה שאני יכולה לעשות בעניין.

מה שהופך את הכול לקשה יותר הוא חוסר היכולת שלו להסביר איך הוא מרגיש. היום, אחרי ניסיונות דיבוב, הוא שיתף שהוא מרגיש כעס. כשדיברנו על אנשים שהוא אוהב במסגרת הבוקר שלו והפעילויות שהוא נהנה לעשות, עקיבא הצליח להתגבר על רגע קשה. כשהציפורניים שלו התחפרו לתוך היד שלי בזמן ששטפנו ידיים למנגינת "יום הולדת שמח" פעמיים, הוא הודה ששטיפת הידיים התכופה מעצבנת אותו. גם אותי.

יש רגעים בהם אני חושבת, כפי שחשבתי במלחמה של קיץ 2014, שאולי אני צריכה תוכנית פעולה מיוחדת. אז הייתי צריכה לתכנן מה לעשות כשנשמעות האזעקות – בעצם איך אוכל להגן עליו אפילו אם זה אומר לדחוף, כן לדחוף אותו על הרצפה (עקיבא לא מגיב במהירות) ולשכב מעליו עד שהשטח פנוי.

הפעם התשובה הנכונה כאילו חומקת ממני. כל דיון על תעדוף ועל מי להציל במקרה של עומס במערכת הרפואית מבעית ומרתיח אותי. אנשים עם צרכים מיוחדים הם גם חשובים, אתם יודעים. בדיוק כמו אנשים מבוגרים, או אלו שפגיעים מבחינה רפואית, רגשית או כלכלית. כולנו ראויים לאמצעים מיוחדים, וכן, גם להגנה.