קבלה. מציאת חסד. להיבחר. בתנ"ך אפשר למצוא דוגמאות רבות מספור של אנשים רגילים אשר מתמודדים עם החלטות בלתי רגילות, מבחינה מוסרית ומבחינה אתית.
לפעמים הם מועדים, כמו למשל משה המכה באבן במקום לדבר אליה במריבה, או ילדי המרד בהובלת קורח בספר דברים. לפעמים הם עומדים בפני אתגרים, כמו בסיפור על אברהם אשר כמעט מקריב את בנו, יצחק, או אסתר היהודייה הנהפכת לאשתו של המלך הפרסי אחשוורוש.
החיים מורכבים מתהליכי קבלת החלטות, ביחד עם הכרת תודה על מתנותיו של אלוקים, אפילו אלה שלכאורה קשה להבין. כשבני הצעיר, עקיבא, המאובחן עם תסמונת דאון ואוטיזם, נולד לפני כמעט 16 שנים, הרבה אנשים שאלו אותי: "לא ידעת?" או "לא עשית בדיקות?".
הייתי בת 34, כמעט 35, כשנכנסתי להריון בפעם השלישית. חיינו בברוקלין, ניו-יורק, בשכונה צעירה וניידת-חברתית עם ערכים ליברליים ואהבה לאוכל מקסיקני. חברינו והקהילה היהודית הדוגלת בשוויון היו מורכבים בעיקר מעורכי דין, רופאים ובעלי מקצוע אחרים. מוגבלות הייתה קיימת בקהילה הרחבה, אבל היו מעט, אם בכלל, ילדים עם תסמונת דאון. עקיבא, שנולד בבית, היה ועודו ילד אהוב וילד שבחרנו בו, למרות ההפתעה שבאבחון שלו.
בשנים שעברו מאז לידתו, גיליתי שעבור רבים הבחירה לא לבצע בדיקה למחלות גנטיות נחשבת לחוסר אחריות. היום בדיקות טרום-לידה מתוארות כבטוחות מאי פעם, ויכולות לגלות בעיות גנטיות רבות בנוסף לתסמונת דאון. ברגע שביצעתם בדיקה וגיליתם בעיה, מסלול הפעולה ההגיוני והרצוי ביותר בעולמי הוא להפיל את העובר הפגום. אם אתם לא מבצעים את הבדיקה או בוחרים שלא להפיל, אתם מייצגים אוכלוסייה שהיא בוודאי, במילותיו של כותב מירושלים, "מסורתית או שומרת מצוות…. זוגות שמסרבים להפיל… [ו]מעדיפים לגדל ילד שהוא פחות ממושלם".
וואו. ילד שהוא פחות ממושלם. האם מדובר בילד שיוצא לשתות כמתבגר, דופק את האוטו ונושר מהלימודים? או שמא הילד שמאובחן בגיל שלוש עם אוטיזם, לקויות למידה, או המגיפה החדשה של זמננו – דיכאון?
או יותר גרוע, האם זה הילד שמפר את החוק ומגיע לכלא, ואובד למשפחה שלו, אולי לנצח? זו הנחה תמוהה ומעליבה, לחשוב שהורים לילדים עם תסמונת דאון, מוגבלות שלכאורה ניתנת למניעה – ובואו נרחיב את היריעה ונכלול גם ילדים עם מוגבלויות אחרות – מעדיפים את הילדים שלנו, לא-מושלמים ככל שיהיו. וכמה פשטני להניח שאדם שמנהל אורח חיים דתי מקבל שוני בקלות רבה יותר מעמיתיו החילוניים, סוג של "תעניש אותי, מגיע לי הקושי הזה בשל המחויבות הדתית שלי"?
ובאשר להעדפת ילד פחות ממושלם, העדפה על פני מה בדיוק, אני שואלת? על פני אחיהם הטיפוסיים? מתי איבדנו את היכולת להסתכל על הבעיות האתיות והמוסריות שכאן, על העובדה שאלה ילדים שהיו, בהחלט במקרה שלנו, תוספות מתוכננות ורצויות למשפחה?
בתור מישהי שהגיעה לבגרות בעידן בו זו זכותה של האישה לבחור, רוב המעגל הקרוב שלי מחשיבות הריון כדבר שזכותן המוחלטת לבחור בו ושאסור לאחרים לבחור בו עבורן. הן בחרו להיכנס להריון, ואלא אם כן הבחירה הובילה לגילוי של עקרות והקשיים הנובעים ממנה, הן היו בהריון. ברגע שזה קרה הן יצאו למסע אל עבר ההריון המושלם, כמובן בליוויי שיעורי התעמלות מתאימים, בגדי הריון אופנתיים ובעל מקצוע מוכשר שיילד את התינוק הבריא בבוא הזמן, בבית החולים הטוב ביותר. הן רצו את התינוקות שלהן, התינוקות המושלמים, אלה עם ניקוד של 10 במבחן אפגאר שאחרי הלידה, התינוקות שהן האמינו שמגיע להן לקבל.
אני לא אכחיש את העובדות הכואבות לעתים של גידול הבן שלי. הוא בן 15 אבל מתפקד ברמה צעירה בהרבה. הוא התיישב בפעם הראשונה ללא סיוע בגיל 22 חודשים, הלך בגיל 6, וצריך עזרה כדי לקיים את רוב צרכיו הבסיסיים. חוץ מזה, יש לו חוש הומור מצוין, נטייה טבעית להבנת שפות וידע כמעט אנציקלופדי במחזות זמר, ממש כמו אחיו הגדול.
לקבל את הלידה, או את האבחון המאוחר, של ילד בעל מוגבלות זה רגע של חשבון נפש – עבור הילד, עבור ההורים, המשפחה, החברים והקהילה הרחבה. עבור רבים, מה שבתחילה מרגיש כמו אסון נהיה נורמלי עם הזמן. הגילוי שאתם מסוגלים לאהוב, להיות מתחשבים, ולקבל הבדלים משנה אתכם לטובה. נכון שיש משפחות שהמוגבלות מפצלת אותן, אבל יש גם כאלה שמתלכדות סביבה, לומדות לתמוך אחד בשני דרך אתגרים ולהתענג על הרגעים המיוחדים ולפעמים גם המיוחלים של הצלחה.
זה מצחיק, למרות שאני מתנגדת לרעיון בו אנחנו כמשפחה נבחרנו "לשאת את העול" או שזה "היה רצונו של אלוקים", ושנאתי כשאנשים אמרו דברים כמו "עקיבא לא היה יכול להיוולד למשפחה טובה יותר", באמת זיהיתי חלק בתוכי שהרגיש שהיינו מוכנים למשימה באופן יוצא דופן, אולי בגלל אורח החיים שלנו כמשפחה של לומדי בית, או בזכות הקהילה הדתית התומכת שלנו, או אולי בגלל שעקיבא היה בננו השלישי- כבר ידענו איך לעשות את זה. בחרנו לא לעבור בדיקות. לא שיחקנו ברולטה רוסית; הבאנו ילד לעולם.
מאת בת' שטיינברג
פורסם במקור כ"בדיקות טרום-לידה: לעשות את הבחירה הנכונה" במהדורה האינטרנטית של מגזין כריזמה ב18 ביוני, 2013.