"היהירות של מסוגלי הגוף היא מזעזעת. כן, אולי היינו רוצים להגיע למקומות במהירות, או לשאת דברים בשתי הידיים, אבל רק כי עלינו לעמוד בקצב של כולכם. מה שבאמת היינו רוצים זה להיות עצמנו, ושזה יהיה בסדר". – ברברה קינגסולבר, תורת עץ הרעל.
הבן הצעיר שלנו, עקיבא, עם צרכים מיוחדים ושלאחרונה חגג יום הולדת 18, היה צריך לעבור הערכה מחודשת על ידי הרשויות הממשלתיות המקומיות והעירייה – אנחנו גרים בירושלים – כחלק מטיפול בדרישותיו כמבוגר. נשמע מצוין. אנחנו צריכים לוודא שיש לו גישה לשירותים המתאימים לו לשארית חייו, ולהתחיל לתכנן איפה יוכל לחיות בעתיד.
באחד מהביקורים האחרונים שלו, שכלל מספר מבחנים קוגניטיביים, ניתוח פסיכולוגי של חיי הבית ופגישת רופא, נדרשנו גם אנחנו ההורים למלא טופס ארוך ומתסכל בו אנחנו מדרגים את כישוריו לחיים עצמאיים בסולם שבין 0 ל-3.
ברצינות? 0 עד 3? אף אחד הוא לא 0, לא משנה איך הכישורים הקוגניטיביים והעצמאיים שלו אולי נראים. כולם חיים. הם קיימים. הם בני אדם בעולם הזה, חיים ונושמים.
כשחושבים על אבי הפילוסופיה המודרנית, רנה דקארט, שכתב "אני חושב משמע אני קיים"- אולי זו הבעיה. אנחנו בשנת 2016, ואנחנו עדיין מבינים את עצם הקיום שלנו כהיבט של מה שאנחנו מניחים לגבי חשיבה וקוגניציה.
ואני מתחלחלת למחשבה על המספר הסופי שעקיבא יקבל, איך היכולות הקוגניטיביות שלו יימדדו, ואיך זה יגביל את מספר האפשרויות שלו בחייו הבוגרים. איך למספר הזה לא יהיה כל קשר לחוש ההומור שלו, לאופי הידידותי שלו, או לאהבה שלו למחזות זמר.
מסורת הבריאה היהודית מלמדת אותנו שבני האדם, זכר ונקבה, נוצרו בדמותו של הבורא, מילים שמצוטטות לעתים קרובות על ידי אילו שמצביעים לעבר אתוס של שוויון בין אנשים, בלי קשר להבדלים ביניהם, הקיים ביהדות.
המציאות שונה מאוד. שם בעולם האמיתי אנשים עם צרכים מיוחדים, צעירים, מבוגרים ואילו שאוהבים אותם, מרגישים נבדלים מיתר הקהילה. נכון שחינוך יהודי, פורמלי וא-פורמלי, מתחיל להציע הזדמנויות נוספות לילדים, בני נוער ומבוגרים עם צרכים מיוחדים, אבל מספר האנשים שיכולים להגיע אל או לממן תוכניות כאלה, או שנחשבים "בתפקוד גבוה" מספיק כדי להשתתף, הוא מוגבל מאוד.
אנחנו אסירי תודה לגור בישראל, בה לעקיבא יש גישה לחינוך יהודי משמעותי, דבר שנראה בלתי אפשרי כשחיינו בניו-יורק, שם לא היה לו מקום בחיים חדורי השאפתנות, על-הכביש-המהיר-בדרך-להרווארד של הילד היהודי הממוצע בקהילה הקודמת שלנו.
בישראל, לעקיבא יש גישה גם ל"שותף – תוכניות שילוב", מודל חינוך א-פורמלי משלב וייחודי שייסדתי יחד עם אם נוספת לפני 9 שנים. בשותף יש מקום לקבלה ושילוב של כל הילדים, בני הנוער והמבוגרים על שלל יכולותיהם: דתיים וחליונים, עשירים ועניים, מכל רקע תרבותי שיש. עבור עקיבא, הזדמנויות השילוב המוצעות בשותף הן חשובות בצורה שלא תיאמן, ומציעות לו מקום בו כל מראה של חוסר בכישורי חיים עצמאיים מפותחים לא מעמיד בפניו מחסום להשתתפות בתוכנית.
כדי לגלות עוד בקרו באתר שלנו, או צפו בסרטון ותמכו במה שאנחנו עושים. הזמינו אותי לבקר בקהילה שלכם – ללמד ולדבר על שילוב, צרכים מיוחדים והחיים היהודיים.
בשותף עקיבא לא סובל מאפלייה, כפי שקורה לעתים קרובות בעולם הצרכים המיוחדים, בו אינדיבידואלים מחולקים לקבוצות לפי התוויות שלהם או לפי הרעיון שאוכלוסיות מוחלשות מסוימות צריכות להיות ביחד – בניגוד לקהילה מאוחדת של אנשים עם צרכים מיוחדים, שלא לדבר על קהילה מאוחדת המשלבת את כולם בחברה הכללית.
אבל זה לא מרגיע את חוסר הצדק שאני מרגישה במערכת, ובשיתוף הפעולה שלנו עם המערכת, שהסירו את הבורא מהמשוואה ונתנו לנו סולם לדירוג ערך עצמי בד בבד עם "פגמים בייצור", בניגוד להערכה של תכונות אנושיות ושל הדברים שמייחדים אותנו.
זו תהיה הצהרה של אהבה ואכפתיות יהודית שזמנה כבר כאן, כי צרכים מיוחדים הם העסק של היהודים.
מאת בת' שטייברג.
פורסם במקור בThe Times of Israel (הימים של ישראל), ינואר 2016.