יש לי וידוי שעלול להציף את תיבת הדואר שלי במכתבי שנאה, אבל הנה זה בא. אני טובעת במבול של מאמרים, ספרים, אתרים וקבוצות תמיכה בפייסבוק המוקדשות להתמודדות עם ה"קן הריק".
אני מותשת מהקשבה לבכי, תלונות והצהרות על מעבר למצב "עוברי" מהורים שילדיהם עוזבים את הבית לטובת לימודים בקולג'.
זה לא שאני לא מבינה את זה. בטח שכן. אני זוכרת כמה התאבלתי כשבני הבכור עזב את הבית. זה השאיר חור ענקי בלב שלי. הבית הרגיש שקט ועצוב בלעדיו, והיעדרו השפיע על הבן הצעיר שלנו יותר מכולם. כשאחיו הגדול עזב, הוא שאל אותי "זה אומר שאנחנו גרושים?".
זה כואב.
אבל זה גם שלב נורמלי והכרחי בהתפתחות הילד. כל הורה שניצב מול רעיון הקן הריק יודע את זה. הדבר שאני לא בטוחה אם הם תמיד מבינים הוא כמה ברי מזל הם שיש להם ילדים בריאים ועצמאיים מספיק כדי לעזוב את הבית. לא לכולם יש את אותה הזכות.
לי, למשל.
הקן שלי לא עומד להתרוקן. בני הצעיר מאובחן עם עיכוב התפתחותי. הוא יזדקק לתמיכה למשך כל חייו. הוא גם חווה התקפים, מה שאומר שאסור לנו אף פעם להשאיר אותו לבד בבית. אם אנחנו רוצים לצאת אנחנו עדיין חייבים למצוא שמרטפית, למרות שה"טף" שלנו כבר הגיע לגיל 25. הוא לא הולך לשום מקום עד שלא נארגן עבורו מגורים קבוצתיים, וכרגע הוא נחוש בדעתו שלא לעזוב.
"אני לא רוצה לחיות עם צוות, אמא, רק איתך" הוא אומר לי לעתים קרובות. הוא משתתף בתוכנית הכנה ממשלתית יחד עם מבוגרים נוספים עם צרכים מיוחדים. רבים מהם חיים בבתים קבוצתיים, אז הוא יודע מה מצפה לו. לכמה מחבריי יש ילדים מבוגרים עם מוגבלות שכבר עשו את המעבר הזה, למרות שהם תמיד חוזרים הביתה בסופי שבוע ובחגים.
ההורים האלו עדיין מנווטים בעולם הסבוך של שירותי מבוגרים, ניהול קפדני של תרופות, תיאום תורים רפואיים ופיקוח על העסקת ופיטור סגל מתחלף של מטפלי בתים משותפים, כאשר רבים מהם לעתים קרובות חסרי הכשרה מתאימה ולא מקבלים תשלום הולם מהמדינה.
הם, ובסופו של דבר- גם אנחנו, עושים את זה עד שאנחנו מבוגרים או חולים מכדי להמשיך. כולנו דואגים ללא הרף לגבי מי יטפל בילדים שלנו כשלא נהיה פה כדי לעשות את זה. במשפחות כמו שלי, קן ריק הוא חיזיון תעתועים – נכסף אבל תמיד מעבר להישג יד.
ציוני דרך טיפוסיים לא קיימים כשיש לך ילד עם צרכים מיוחדים. בשלב מוקדם כבר אפשר לזרוק את ספרי "למה לצפות?"; הם קשים מידי לקריאה כשהילד שלך עוד לא הולך או מדבר. אי אפשר לקחת כלום כמובן מאליו, האם יחגוג בר-מצווה? ישיג רישיון נהיגה? ישתתף בנשף סיום הלימודים? מה אם לא יוכל לקבל החלטות משפטיות, רפואיות או כלכליות עבור עצמו? האם תצטרך לקבל את ההחלטה שוברת הלב לבקש מבית המשפט למנות אותך כאפוטרופוס חוקי לילדך המבוגר?
אז אתם יכולים להבין למה אני מרגישה זיק של חוסר סבלנות כשהורים לילדים שעזבו את הבית אומרים לי בעיניים דומעות "אנחנו מחזיקים מעמד – בקושי…" ומהרהרים באבל על דברים כמו "זו הארוחה האחרונה שלנו כמשפחה שלמה".
אני משתדלת להיות שם בשבילם. אני לא מציינת ביובש שהילד שלהם יחזור לפני שישימו לב שהלך, גורר תיק גדוש בכביסה מלוכלכת.
במקום זאת אני מקשיבה, מציעה סימפטיה ואומרת שכן, שינויים יכולים להיות מפחידים ותקופות מעבר הן קשות.
אני לא מזלזלת בכאב של אף אחד. אני גם יודעת שמתחת לפני השטח של העצבנות שלי, עורק תת קרקעי של קנאה עובר דרכי כמו סדק. אני עצובה על כל הדברים שהבן שלי החמיץ – ועשוי להחמיץ בעתיד. לימודים. קריירה. נישואים. אני שמחה עבור בני הבכור שעזב ומוצא את דרכו בעולם בצורה נהדרת, ומתאבלת עבור בני השני שלעולם לא יוכל לעשות את זה.
האבל שלי הוא פרטי. בציבור אני מאמצת מעטפת של אופטימיות ושינוי חברתי, היות ואני מודעת היטב למזל שיש לי. המצב אצלי פשוט בהרבה מאשר אצל אחרים. יש לי נישואים חזקים, משפחה מורחבת שתומכת בי, שני ילדים יפהפיים, ובית נוח בשכונה בטוחה. יש לנו ילד עם מוגבלות שהוא מצחיק, שמח ומלא אמפתיה. את התכונה האחרונה אנחנו מוקירים באופן מיוחד, אחרי שבמשך שנים מספר רב של מומחים-לכאורה התעקשו בפנינו שאנשים עם אוטיזם לא מסוגלים להביע אמפתיה.
למרות כל זאת, לעתים קרובות אני מרגישה מבודדת. שונה. לא התקדמנו בחיינו באותה הדרך בה רוב ההורים בגילנו התקדמו. זה לא שאין לנו חיי חברה, פשוט לפעמים חברים יתקשרו אלינו בדקה התשעים כדי שנצטרף אליהם לסרט, מבלי לזכור שספונטניות היא לא אפשרות עבורנו.
טיפול במישהו יכול להיות קשה ומרוקן, וזה משהו שאנחנו עושים כבר המון זמן. אני לא מתחרטת על שום דבר שעשיתי, רק על הדברים שלא. אני תוהה, כנראה לעתים קרובות מידי, על הזדמנויות מוחמצות. אבל האמת היא כנראה שלא משנה כמה אמא לילד עם צרכים מיוחדים תעשה, זה אף פעם לא ירגיש מספיק.
אבל אפילו בזמן שאני אומרת את זה אני מרגישה שזה לא הסיפור כולו. לפעמים יש לי חרטות דומות גם בנוגע לבני ללא המוגבלות. יש לי רשימה אינסופית של היו-צריכים-להיות, היו-יכולים-להיות, והייתי-רוצה-שיהיו עבור שני הילדים שלי. אולי זה פשוט טבעה של הורות. אנחנו עושים את הטוב ביותר שלנו אף על פי שאינו מושלם, ומקווים שסיפקנו פיגומים חזקים מספיק שעליהם יוכלו לבנות את חייהם המספקים ומלאי המשמעות.
כשילד עוזב את הבית, כל העניין הוא התחלות חדשות. עבור ההורה שנשאר מאחור, זה תהליך של שחרור החוטים המקשרים, התרה שהחלה עוד בחדר הלידה כשהרופא חתך את חבל הטבור. לשלוח ילדים וללמוד להרפות מהם בחן היא משימת חייו של כל הורה. אבל חלקנו לא ידעו לעולם איך זה מרגיש לחגוג את החווייה היפהפייה, הרגילה, ויוצאת הדופן של ילדים המצמיחים כנפיים.
מאת ליאן קופרברג קרטר
פרסום מקורי ע"י קבלר בתאריך 9/11/17.
ליאן קופרברג קרטר היא עיתונאית המתגוררת בניו-יורק. היא הסופרת מאחורי "קטשופ הוא הירק האהוב עליי: משפחה שגדלה עם אוטיזם", קריאה מומלצת עבור חודש המודעות והשילוב למוגבלות יהודית.