עשרה דברים שלמדתי מגידול ילד מבוגר עם צרכים מיוחדים

באופן רשמי אני אמא לילדים מבוגרים. לבעלי, איירה ולי לא היה מושג שזה זה עומד לקרות. שלושה בנים: נתן, בן 24, לומד תאטרון באוניברסיטת תל אביב, גבריאל, 21, מסיים 3 שנות שירות בחיל התותחנים, ועקיבא, בן 17, מתבגר חופשי ומאושר שבמקרה גם חי עם תסמונת דאון ו- PDD-NOS, על הרצף האוטיסטי.

כשעקיבא נולד, מישהו חכם ומתחשב אמר לי "אל תחשבי יותר מחמש שנים קדימה". אפילו חמש שנים נראו הרבה בזמנו. מה שלא סיפרו לי עליו הוא האתגר שבבגרות, להתבגר ולגדל אדם צעיר עם צרכים מיוחדים. אז כאן למטה נמצאים 10 דברים שלמדתי לגבי גידול ילד מבוגר עם צרכים מיוחדים.

1. הם תמיד יתעוררו מוקדם. אפילו כשהם בני 55. כמובן שזה לא תמיד נכון, אבל המחקר המצומצם שלי דרך שיחות עם חברים של ילדים גדולים ובוגרים צעירים העלה את המסקנה שהקהל שלנו אינו "מהישנים הכבדים". הבן שלי הולך לישון בין 20:30-21:30 ומתעורר בין 5:45-6:45 בבוקר, לכל אורך השנה. והוא בן 17! מידי פעם, כשהוא בחופש, הוא עשוי לישון עד 8:00, סיבה למסיבה. כשאני מרימה את עצמי מהמיטה בשבת לפנות בוקר, אני תמיד מנסה להזכיר לעצמי כמה מקסים עקיבא בבקרים; מלא במילים ורעיונות שלעתים קרובות יחמקו ממנו בהמשך היום.
2. תקציב הביגוד לילד עם צרכים מיוחדים יעלה על זה של שאר הילדים. היות ונתח מכובד מבגדיו של עקיבא הולכים לאיבוד לאורך השנה, ולעקוב אחרי המסלול שלו מבית הספר, לתוכנית אחר-הצהריים, לבית (אלה כבר 3 נסיעות אוטובוס לבדו) היא משימה סיזיפית, אנחנו פשוט קונים לו יותר בגדים מאשר לאחיו הגדולים. יש לו הרבה מכנסי כדורסל ארוכים באדיבות אחיו הגדולים, וחולצות ארוכות נחמדות בצבעים בהירים, כמו לאחיו האמצעי, אבל הלוואי שיכל ללבוש יותר מאשר מכנסיים עם גומי נמתח – הוא צריך אפשרויות שיוכל להסתדר איתן בעצמו. יום אחד אתפנק בג'ינסים המהודרים המותאמים במיוחד לאנשים עם תסמונת דאון, עם הבטן העגולה החמודה שלהם והרגליים הקצרות.
3. אתם עומדים לפתח חירשות סלקטיבית. עקיבא הוא מעריץ מושבע של מוזיקה, ומבלה את זמנו ברפרוף בין המוזיקה של רחוב סומסום, המחזמר אוקלוהומה!, ולהקת The Talking Heads. אני יודעת, הוא אנין טעם. אנחנו משפחה מוזיקלית ונהנים לשמוע ואפילו לשיר ולהופיע, אבל יש פעמים בהן הרעש הוא יותר מידי עבורי- במיוחד כשהוא עומד לידי ושר עם האייפד שלו בשיא הווליום. הפלייליסט היומי שלו, מקור לכל כך הרבה שמחה עבורו, למרבה הצער מפתח אצלי כאב ראש. למדתי לסנן את הצלילים כשאני רוצה, ותמיד מגיבה בהפתעה כשאורחים מבחינים בקקפוניה של צלילי הבית.
4. זה אתגר למצוא דרכים חדשות לחגוג את הילד שלכם. במיוחד היות ולא בטוח שהם אי פעם יקבלו תואר, יתחתנו או יביאו ילדים לעולם. לא שמובטחים לנו טקסי סיום, חתונות או נכדים עם הילדים-ללא-הצרכים-המיוחדים שלנו, אבל שם האפשרות נראית יותר ממשית. כך בעלי ואני, ושני אחיו הגדולים של עקיבא, תכננו את חגיגות בר-המצווה של בננו תוך מחשבה מתמדת על ההצלחה וההנאה שלו. והחברים שלנו שהגיעו מכל עבר חגגו אותו ואת ההישגים שלו איתנו. זה היה נפלא. ואז זה נגמר, והוא חזר לפינה השקטה שלו – המקום ההוא שבו העולם רוצה לתקוע אנשים עם צרכים מיוחדים. הייתי באבל, תוהה "זהו? בגיל 13?" אילו אירועים נוספים יהיו בחייו בהם יוכל לקבל את האהבה וההערצה שקיבל בשבוע הקסום ההוא? עוד אין לי תשובה.
5. יום אחד הם יגלו את המיניות שלהם בהצלחה, ואתם תהיו בעננים. יחסי מין, מנקודת המבט של הפוטנציאל לדיון מוצלח עם הילדים שלנו בנושא, הם נושא מורכב. אנחנו מקווים שהם יהיו זהירים ומוגנים, וגם שיאהבו ויהיו נאהבים. כשמדובר על ילדינו שחיים עם צרכים מיוחדים, אנחנו רועדים מהפחד שהפוטנציאל שלהם לסבול פגיעה הוא גבוה פי 4 משל חבריהם ללא צרכים מיוחדים. אנחנו דואגים שלא יהיו להם את המסננים החברתיים לבחור ולבחור היטב, שהם לעולם לא יבינו באמת מהי בגרות מינית. ונחשו מה? אנחנו טועים. למרבה המזל כיום ישנם מטפלים מוסמכים וגישות פתוחות, שעוזרים לנו לפתח את הרגע הרגיל לחלוטין הזה עם כל ילדינו.
6. תחושת האשמה שלכם בנוגע לדברים שאתם לא רוצים או לא יכולים לעשות תפחת. אתם יודעים, כל הדברים האלה שעשיתם עם הילדים שלכם כשהם היו קטנים: יצירות, שיעורי שחייה, הקראת אינסוף ספרים בקול רם, וטיולים בפארק? עם הזמן תרגישו שכהורים מבוגרים לילד מבוגר עם צרכים מיוחדים, מותר לכם לעבור הלאה ולא להישאר בתחום הפעילויות של ילדים קטנים (וזה בסדר לרצות לעבור הלאה). זה לא אומר שתהיו פטורים לגמרי מהפעילויות הללו, אבל תרשו לעצמכם להגיד לפעמים "לא עכשיו", ואולי אפילו תשכרו עזרה חיצונית במקרה הצורך, וזה בסדר.
7. אתם תקנאו. לנצח. בלי קשר לכמה אתם אוהבים ותמיד תאהבו את הילד שלכם, אתם עשויים לחוות רגעים של קנאה עזה על הדברים שאתם מרגישים כי נגזלו מכם. אתם תקנאו בחברים שלכם ובחופש ממנו הם נהנים כהורים לילדים מבוגרים ללא צרכים מיוחדים- ארוחת ערב במסעדה, סוף שבוע מחוץ לבית, טיולים למקומות מעניינים- הרפתקאות מהן גם אתם יכולים ליהנות, אבל נראות מעיקות בהתחשב בתכנון ובמאמצים הדרושים. התחושות האלו יתמתנו ככל שתציבו פרמטרים לחופש שלכם, כחלק ממסע ההורות שלכם.
8. אנשים עם צרכים מיוחדים הם שופטי אופי מצוינים. אני למדתי שלעקיבא יש את היכולת המופלאה לגשת דווקא לאנשים שאינם בטוחים כיצד להתייחס אליו. הוא יניח עליהם את ידיו – בדיוק הדבר שהם לא רצו שיקרה- ואם הם "אנשים טובים" הם יבינו את מתנת החברות שהוא מציע ויקבלו אותה, ויותר מכך- ילמדו להעריך אותה ואותו. אז אנחנו יודעים שהם מסוג האנשים שאנחנו אוהבים.
9. עבודה עם אנשים עם צרכים מיוחדים, בין אם בהסברה או כנותני שירות, עשויה להיות בדיוק מה שאתם חייבים לעשות בחיים. כשעקיבא נולד, אמרתי לכל מי שהיה מוכן לשמוע שלעולם לא אעבוד בתחום, עד שהגיע יום גורלי אחד, אחרי שעברתי לישראל, בו גיליתי שאין אפשרויות טובות יותר למסגרת יום בירושלים ממה שהיו בניו יורק. אחרי שנמאס לי לשמוע "לא", החלטתי לייסד את עמותת "שותף- תוכניות שילוב" בירושלים, וכמעט שמונה שנים אחרי זה עזרנו ליותר מ150 ילדים ובני נוער לאורך השנה עם מגוון של תוכניות משלבות. אני גאה ומתרגשת להיות חלק משיח רחב ומשמעותי ברחבי העולם על סוגיות שילוב וקבלה, בקהילה היהודית וגם מעבר לה.
10. אתם תלמדו לבקש עזרה כשבאמת תזדקקו לה. למרות שהצלחתם לעבוד על כולם שאתם בסדר גמור, המשפחה שלכם מצוינת, והילד עם הצרכים המיוחדים שלכם פשוט מושלם, יכול להיות שתצטרכו קצת עזרה מידי פעם. בשנה שעברה עקיבא אושפז בבית החולים עם דלקת ריאות וזה היה מצב של התגייסות המונית, אחרת לא היינו מצליחים להתמודד. היינו אסירי תודה על העזרה שהציעו החברים והמשפחה שלנו, לפני שאפילו ביקשנו, שנמשכה גם בתקופת ההחלמה בבית.

כשאני קוראת את הרשימה הזו אני נדהמת ומאושרת. למדנו כל-כך הרבה, למרות עקומת הלמידה התלולה. אפילו כשהרגשנו פקפוק וחוסר ביטחון, היו לנו רגעים של הכרת תודה עצומה על כל החוויות שחלקנו ונמשיך לחלוק יחדיו- עקיבא, אחיו, בעלי ואני, המשפחה המורחבת שלנו וחברינו הקרובים.

תסמכו על תחושת הבטן שלכם כשזה מגיע לצרכים של הילדים שלכם. למרבה המזל אין מחסור במידע זמין ברשת, כמו גם קבוצות הורים וספרים נהדרים, אבל ניסיון אישי הוא מה שמכריע כשאתם והילדים שלכם מתבגרים. הכנת הקרקע לחיים בוגרים שמחים ומלאי הצלחה עבור הילד שלכם תדרוש זמן, מחקר ואומץ. זה לא נהדר שתהיו מוכנים להרפתקה הזו, מלווים בכל הידע שצברתם- ממנו וביחד איתו?

מאת בת' שטיינברג, מייסדת שותפה של עמותת שותף
פורסם בפברואר 2015