תקשיבו טוב ביבי, יאיר, שי ונפתלי: אוטיזם הוא לא המוגבלות היחידה שזקוקה לתשומת לב. האם שנת 2013 תהיה השנה שבה ממשלת ישראל תשים בראש מעייניה את צרכיהם של כל מי שנאלצים להתמודד עם צרכים מיוחדים באופן יום־יומי? גברים, נשים וילדים (ובני משפחותיהם) עם צרכים מיוחדים קוגניטיביים, פיזיים ורגשיים? האם השרים החדשים והמוסדות שהם מייצגים יהיו מוכנים להודות שאוטיזם הוא מוגבלות אחת מתוך רשימה ארוכה של צרכים מיוחדים הזקוקים להתחשבות?
בימינו אוטיזם נהפך לנושא המדובר ביותר בעולם הצרכים המיוחדים, תוך דחיקה לשוליים של הצרכים של ילדים עם מוגבלויות התפתחותיות. אי הצדק הזה גרם לחלל שרק מתעצם ברשויות מקומיות עמוסות כמו עיריית ירושלים למשל, שאמצעיה לא מאפשרים לה לממן חינוך הולם לאוכלוסייה ההולכת וגדלה של ילדים המאובחנים עם מגוון של צרכים מיוחדים לימודיים ובעיות התפתחותיות. המסגרות הנדרשות הן בתי ספר, צהרונים וקייטנות במהלך החופשות הארוכות, בעבור ילדים בכל הגילים.
בארץ ובעולם הורים הוכיחו את עצמם כגורם מניע חזק בתחום האוטיזם. הם מחו, דרשו וקיבלו כיתות מיוחדות לילדיהם בתוך בתי ספר רגילים, בנוסף על יום לימודים ארוך יותר ומסגרות מתאימות בזמן החופשות. כיום השירותים הניתנים לאוטיסטים בישראל מקיפים הרבה יותר מהשירותים המוצעים לילדים הלוקים בצרכים מיוחדים קוגניטיביים, חינוכיים ורגשיים. זאת ועוד: רוב התוכניות שפותחו לאוטיסטים ממוקמות בתוך מוסדות חינוכיים רגילים, באופן המאפשר לילדים להשתלב עם בני גילם, פריווילגיה שילדים עם צרכים מיוחדים אחרים אינם נהנים ממנה.
מוסדות הרווחה, ובהם המוסד לביטוח לאומי, מעריכים את הצרכים המיוחדים ומספקים מענקים כספיים בהתאם לקריטריונים שונים. בדרך כלל, ילדים עם אוטיזם מקבלים את מלוא הסכום האפשרי באופן אוטומטי. לעומתם, חבריהם עם צרכים מיוחדים אחרים, כמו תסמונת דאון למשל, מתקשים פעמים רבות לקבל אפילו חצי מסכום המענק הפוטנציאלי, וילדים עם צרכים מיוחדים שקשה יותר לסווג, לעתים אינם מקבלים מענק כלל, למרות שיבוצם במוסדות מיוחדים ולמרות שהשירותים שהם צורכים מורכבים לא פחות.
ללא גישה לכספי הסיוע הללו הורים נאלצים לממן מכיסם טיפולים וציוד חיוני, ולרוב למשפחות חסרים האמצעים הדרושים לכיסוי ההוצאות הרבות. הערכה מחודשת של הקריטריונים שעל פיהם התקציבים הממשלתיים מחולקים היא הכרחית כדי לאפשר לכולם נגישות לשירותים שהם כה זקוקים להם. ההגדרות הקיימות – אוטיזם, מוגבלות שכלית התפתחותית ושיקום – יוצרות מחסומים המונעים מאוכלוסיות מסוימות תוכניות חברתיות, חינוכיות ומקצועיות.
שבועיים לפני הבחירות האחרונות, הבטיח ראש הממשלה בנימין נתניהו, שממשלתו תגבש "תוכנית מיוחדת" שמטרתה לטפל באוטיזם. יש עתיד, מפלגתו של יאיר לפיד, התעקשה שמימון הטיפול באוטיסטים יהיה חלק מההסכם הקואליציוני. אין פסול כמובן בהקצאת כספים לטיפול באוטיזם, ההפך הוא הנכון. אבל למה רק אוטיזם? מה בדבר אלפי ישראלים, מבוגרים וילדים, עם צרכים מיוחדים אחרים? האם צרכיה של אוכלוסייה זו נופלים בחשיבותם? ואיזה מסר חינוכי אנו מעבירים בכך לאותם אנשים עם צרכים מיוחדים, למשפחותיהם ולחברה כולה, שעדיין זקוקה לעידוד כדי שתשלב אנשים עם צרכים מיוחדים במקום לפחד מהם.
ידוע הדבר שלכמה מנהיגים יש ילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו מעריכים את אלה מהם שבחרו לדבר בפתיחות ובכנות על כך, ומכבדים את מי שהעדיפו להגן על בני משפחתם. עם זאת, הגיע הזמן לפעול. אנחנו דורשים מממנהיגנו שיתייחסו לכל בעלי הצרכים המיוחדים באופן שווה. זה הרגע להרים את הדגל, לפעול למען ביטול הסטיגמות והסרת המחסומים, לצד הקצאת מימון הולם לאנשים עם כל סוגי הצרכים המיוחדים. נבחרי ציבור נבחרו כדי להוביל הן במישור החקיקתי והן במישור המוסרי, ולא כדי להיאלם דום לנוכח סוגיות קשות כמו הצרכים של אנשים עם צרכים מיוחדים, והיחס אליהם. הם נבחרו כדי שינקטו עמדה, ישמשו מקור להשראה ויובילו על ידי דוגמה אישית, כי זו הדרך היחידה לחולל שינוי.
שרים, שמשו דוגמה. הראו שאכפת לכם מאנשים עם כל סוגי הצרכים המיוחדים, שאתם סבורים שזכותם לקבל את השירותים המתאימים להם ולחיות בכבוד. הגיע הזמן שמנהיגינו יראו קבל עם ועדה את מחוייבותם לאוכלוסייה, וידאגו לשילובם בחברה, לא מתוך רחמים אלא מתוך אמונה שהם שווים לכל אזרח אחר, וזכותם ליהנות מאותן זכויות יסוד למרות ההבדלים. מנהיגות שתצליח לגייס את כוחה של הממשלה והמגזר הציבורי כדי להבטיח חלוקה הוגנת של אמצעים ושוויון הזדמנויות, תהפוך את מדינת ישראל למקום יותר טוב, ואפילו לאור לעמים.
מאת בת' שטיינברג ומרים אברהם, מייסדות עמותת שותף
פורסם לראשונה ב"דעות" בעיתון הארץ באפריל 2013